Яна Панфилова: "ВИЧ – лучшее заболевание"

Девятнадцатилетняя Яна Панфилова с рождения живет с ВИЧ. Уже пять лет девушка открыто рассказывает о своем статусе и помогает в принятии его другим. Последний год Яна также руководит организацией для подростков Teenergizer, командой ребят, которые хотят создать свободный от дискриминации мир. В интервью LB.ua Яна Панфилова рассказала о том, почему считает ВИЧ лучшей среди болезней, как заблуждение в том, что вирус передается через поцелуй усугубляет дискриминацию и почему ВИЧ-позитивным людям важно перестать себя жалеть.

В стерильно-белом медицинском кабинете на стуле у стенки сидит юная девушка. Левую руку она вытянула и положила на процедурный столик рядом – ладонью вверх, так что на кисти можно прочитать выведенные витиеватым шрифтом слова: «I want to break free». – А що це в тебе тут написано? – параллельно прощупывая вену интересуется медсестра.

- Я хочу умереть, – быстро, как будто только и ждала этого вопроса, отвечает девушка. И с едва сдерживаемым смехом, предвосхищая удивленно-ироничное «Шо?» медработницы, поясняет – это значит: «Я хочу быть свободной».

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.

В детстве, как вспоминает Яна, маму она все-таки обвиняла, даже «в шутку» говорила, что ненавидит. Сейчас понимает – так было легче справляться. По словам девушки, именно мама помогла ей в принятии статуса – верой и поддержкой. Сегодня мама Яны проводит консультации для ВИЧ-позитивных детей и является главой правления Teenergizer.

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Когда мне было 14 лет в рамках «Школы лидерства» я открывала статус в разных странах, рассказывала, как приняла его и общалась с подростками. Тогда же мы с другими ребятами задались вопросом о том, почему живущих с ВИЧ фотографируют с закрытыми лицами, а фотографии со встреч нельзя публиковать в социальных сетях. Мы поняли, что сами дискриминируем ВИЧ-позитивных подростков.
В самой идее создания Teenergizer‘а, как я считаю, самый успешный шаг – это то, что мы не начали полностью выделять их как отдельную группу. Все пофотографировались с открытыми лицами – ВИЧ-позитивные и нет, и тогда мы говорили: «А угадайте, у кого из нас ВИЧ?» Понятно, что я живу с этим открыто. Но нельзя узнать, есть ли у человека ВИЧ через внешность – статус не написан у него на лбу. Поэтому мы говорим во всеуслышание, что нужно тестироваться – это первый шаг к осознанной жизни.

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?
В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Он отталкивает людей, потому что изначально была неправильно преподнесена информация о ВИЧ. Раньше что говорили? Что это болезнь проституток, наркоманов, но не обычного населения. Наверное, когда только появился ВИЧ и о нем ничего не знали, люди хотели помочь, запугав, чтобы вирус не передавался. Но из-за этого сейчас так сложно обстоят дела в вопросах стигматизации и дискриминации. Моя бабушка до сих пор «дискриминирует» меня. Из какого-то комфорта она постоянно спрашивает, зачем я публично о своем статусе рассказываю – это же так страшно. В детстве было сложно понять бабушку, но сейчас я ее понимаю.
Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет.

Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.