Эдвин Бернард живёт с ВИЧ 30 лет. Он почти умирал от СПИДа, но выжил, а затем – оставил карьеру журналиста, чтобы посвятить жизнь борьбе за права людей с ВИЧ

«Стигма делает человека менее человеком»

«Стигма делает человека менее человеком»

Эдвин Бернард живёт с ВИЧ 30 лет. Он почти умирал от СПИДа, но выжил, а затем – оставил карьеру журналиста, чтобы посвятить жизнь борьбе за права людей с ВИЧ. Мы поговорили с Эдвином об истории его жизни, болезни, дискриминации и о том, почему нужно продолжать бороться.


– Как вы узнали о своём ВИЧ-статусе?

– Мне поставили диагноз в 1988 году. За несколько лет до этого нам говорили, что нет никакого смысла проходить тест на ВИЧ, потому что лекарства всё равно не существует. Если ты узнавал о своём статусе, всё, что ты мог получить от общества – это дискриминация.

Я узнал о том, что у меня ВИЧ, во время визита к доктору, хотя пришёл я к нему по другому вопросу. Он собирался прописать мне иммунодепрессанты (препараты, искусственно угнетающие иммунитет – прим.), но предварительно предложил сдать тест на ВИЧ. В глубине души я знал, что результат мог быть положительным. Две недели спустя я вновь пришёл на приём. Врач сказал: «Да, у вас ВИЧ. Я не могу прописать вам иммуносупрессоры», – вот и всё. Ни предварительной беседы до теста, ни консультации после него. Я вошел в долгий период отрицания, это было моей формой самосохранения. Рассказал только самому близкому другу.

Горе, скорбь и страх

– Что вы можете сказать о стигматизации темы ВИЧ 30 лет назад?

– Трудно описать, что это было. Британское правительство запустило масштабную кампанию в СМИ о СПИДе с картинками надгробий. СПИД означал смерть. СПИД был болезнью «плохих людей», если, конечно, вы не оказывались в числе «невинных жертв», которым вирус передался от родителей или во время переливания крови. Потребовался год или больше после постановки диагноза, чтобы я решил искать поддержки. Группа, куда я пришёл, была о позитивном мышлении, о принятии себя. Но все люди там были очень, очень больны. У всех был СПИД, они умирали.

От людей отказывались родственники, их выгоняли с работы, могли выселить из дома.

Несколько лет я мало кому говорил о своём диагнозе. Боялся, что меня осудят. И ещё я очень боялся, что передам кому-то вирус при случайном контакте.

<img alt="" src=«api.spid.center/uploads/ckeditor/pictures/975/content_37.jpg» "="">
Эдвин Бернард в молодости

– Что вы чувствовали, когда ваши друзья умирали от СПИДа?

– Первым из моих знакомых от СПИДа умер был мой бывший сексуальный партнер, Даниэль, это было в 1987 году. Через неделю умер мой друг, потом – ещё один. Было так много горя, скорби и страха, что оставалось только «отключить» эмоции. Потом смерти друзей и похороны стали обычным делом. После переезда в США, у меня появились замечательные, новые друзья, но многие из них тоже умерли.

Это был трудный выбор: сблизиться с человеком, который неизбежно умрёт. Нужно было решать, готов ли ты выдержать эту боль.

– Почему вы решили переехать из Великобритании в США?

– Я решил переехать в 1991 году. В Лондоне было слишком мрачно. Несколько раз я был в Калифорнии и солнце, казалось, светит там всегда. А ещё там было более позитивное отношение к тем, кто живёт с ВИЧ, вернее – умирает от ВИЧ. Я тоже думал, что осталось не так много времени. В то время я работал журналистом, писал об американской музыке, голливудских фильмах. Казалось, это мой последний шанс исполнить свою собственную «американскую мечту». Поэтому я оставил мой дом, любимого человека и друзей. 31 января 1992 года я вылетел в Лос-Анджелес, в новую жизнь.

– В США было проще получить лечение, чем в Великобритании?

– Переезжая в США, я не рассчитывал лечиться от ВИЧ. Я слышал о препарате АЗТ, но его давали только очень больным людям, в высоких дозах. Он просто помогал немного продлить жизнь. В Лос-Анджелесе я присоединился к группе поддержки: они уже не умирали от СПИДа, а пытались жить с болезнью. Это помогло мне чувствовать себя немного лучше. Я переехал в Сан-Франциско 31 октября 1993 года – в День всех святых – и через месяц сдал анализ на вирусную нагрузку. Результат был – ниже 200 клеток. Тогда мне официально поставили диагноз СПИД и я начал принимать АЗТ.

У меня были ужасные побочные эффекты. Хуже всего была постоянная тошнота. Мы знали так мало о лечении, о резистетности, что через три месяца я просто перестал принимать его. В начале 1994 года я присоединился к другой группе поддержки. На сей раз – чтобы поддержать тех, кому недавно поставили диагноз. В это же время я услышал о новом классе препаратов, ингибиторов протеазы, которые должны были стать для нас чудом.

«Эффект Лазаря»

– Вы участвовали в тестировании?

– Да, я присоединился к исследованию одного из первых препаратов этой группы, саквинавира, вместе с залицитобином (ddC). Это было двойное слепое тестирование – то есть ни я, ни врачи не знали, что если я получал реальное лекарство. Но я нашел независимую лабораторию, послал им мои таблетки, и они сказали, что это не пустышка. Я был очень рад. Но потом вновь начались ужасные побочные эффекты: язвы во рту, сильная боль в ногах из-за ddC, поэтому я отказался от него и просто продолжал принимать саквинавир с благословения моего врача. Ни он, ни я тогда не знали, что монотерапия будет иметь катастрофические последствия.

Я приостановил лечение в 1995 году, после переезда в Ванкувер, к моему новому партнёру. Там я сдал тест на вирусную нагрузку: она подскочила за несколько недель после остановки приёма ddC. Это означало, что мой штамм вируса был устойчив к новому классу ингибиторов протеазы и ряду других препаратов. Количество Т-клеток тогда вновь упало до 200.

Мне пришлось ждать еще четыре года, пока не появилось лекарство нового поколения – Калетра. За это время моё состояние постепенно ухудшалось. Тогда я принимал ставудин (d4T), который вызывал липодисторофию (патологическое состояние, неравномерное распределение жировой ткани в организме – прим.). У меня очень похудело лицо, руки и ноги, но при этом появился огромный живот. На фоне приёма начались проблемы с печенью, так что мне пришлось прекратить терапию в 1999 году.

У меня не осталось сил, я думал, что умираю. В крови было только 30 Т-клтеток. Но каким-то образом я дожил до начала 2000 года и смог испробовать новую комбинацию лекарств – она должна была либо угробить меня, либо спасти.

В течение года вирусная нагрузка опустилась до неопределяемой. Это был «Эффект Лазаря» – я действительно вернулся к жизни.

В борьбе за права людей

– Что вы чувствуете, когда вспоминаете о годах борьбы с болезнью?

– Я потратил 10 лет на то, чтобы принять диагноз ВИЧ, а затем ещё пять лет на борьбу с ним. Но после того, как я выжил, было трудно привести жизнь в порядок. Мои отношения разрушились, я уехал из Канады, а потом – вобще покинул Северную Америку, чтобы вернуться домой, в Великобританию. Это был единственный способ оставить тёмные времена позади и начать новую жизнь. Я начал ходить в спортзал, пытался восстановить свое тело. Постепенно я вернулся к нормальной жизни и вскоре встретил человека, с которым мы до сих пор вместе.

– Почему вы решили оставить журналистику и заняться правами ВИЧ-положительных людей?

– Когда я вернулся в Великобританию, я хотел писать о лечении ВИЧ, используя все те знания, которые я приобрёл за время борьбы с вирусом. Несколько месяцев я работал на NAM, информационный благотворительный проект по теме ВИЧ, базирующийся в Лондоне. В октябре 2003 года меня попросили стать редактором ежемесячного информационного бюллетеня AIDS Treatment Update.



В том же месяце СМИ рассказали о первом в Англии случае преследования за «преступную» передачу ВИЧ. Я был в шоке из-за того, что подобное могло произойти. Я понял, что борьба за права ВИЧ-положительных – это не только про лечение, но и про обеспечение наших сексуальных, репродуктивных прав, прав человека. Я начал писать об этом больше. Лечение ВИЧ круто изменило жизнь тех, кому посчастливилось получать терапию. В то же время, стигма и дискриминация становились всё сильнее.

В 2007 году в свободное время я начал писать о криминализации ВИЧ. К тому времени мой блог был уже довольно популярен. Ещё через четыре года я получил финансирование — от организации Monument Trust и начал работать с HIV Justice Network.

– Расскажите подробнее о своей работе в HIV Justice Network

– Мы хотим, чтобы с ВИЧ-положительными людьми обращались справедливо с точки зрения уголовного права. Годы моей работы показали, что ВИЧ-статус человека имеет большое значение, когда он предстаёт перед прокурорами, судом и присяжными.

Стигматизация ВИЧ как будто делает человека менее человеком, менее достойным доверия, на него смотрят как на угрозу для общества.


Благодаря нашей работе по мониторингу, мы знаем, что в 72 странах существует законодательство, согласно которому ВИЧ-статус – особое условие для принятия решений в суде. Подобные законы – худший вид дискриминации. Мы работаем с организациями людей, живущих с ВИЧ, с правозащитниками. Помогаем им выступать против этих законов, защищать права ВИЧ-позитивных людей.

– Что вы можете сказать о ситуации с ВИЧ в Великобритании на сегодняшний день?

– Британцам очень повезло иметь доступ к медобслуживанию и к лечению ВИЧ от Национальной службы здравоохранения (NHS). Но система всё ещё не совершенна. NHS не хватает финансирования. Новые дорогостоящие виды лечения и новый инструмент профилактики ВИЧ, доконтактная профилактика, не становятся автоматически доступными для людей, которые нуждаются в них.

Хотя ВИЧ включён в Disability Discrimination Act (О мерах по пресечению дискриминации инвалидов), многие люди с ВИЧ до сих пор подвергаются стигматизации и дискриминации. В то же время, мы нашли способы ограничить злоупотребления законодательства в ВИЧ-теме. Мы работаем с прокурорами, полицией, просвещаем их о последних достижениях науки, объясняем, почему приватность и конфиденциальность важна в мире, где ВИЧ до сих пор клеймят.

– Что вы можете пожелать ВИЧ-позитивным людям из других стран, которые борются за своё право на достойную жизнь?

– Каждый человек, независимо от ВИЧ-статуса, ориентации, способа заработка или места рождения, имеет право на здоровье и счастье. Борьба начинается внутри, лишь после мы присоединяемся к большой битве за права человека.

Я провел много времени в отрицании, депрессии, эгоизме. Мне повезло оказаться в нужном месте, в нужное время, общаться с нужными людьми, иметь хорошее образование – всё это чистая случайность. Потом я осознал, что важно делать что-то для других. Многие из живущих с ВИЧ – в худшем положении. Но те, кто способен бороться, знают, что есть растущее международное движение людей с ВИЧ. Мы вместе боремся за то, чтобы наслаждаться долгой, счастливой и здоровой жизнью, свободной от стигмы, дискриминации и криминализации. Это будет долгая борьба, но оно того стоит!

Новость предоставлена ресурсом СПИД.ЦЕНТР

Комментарии 0

Войдите или зарегистрируйтесь чтобы добавлять комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий.

Другие новости