30 января стало известно, что власти пока не собираются вносить в российское законодательство изменения, связанные с людьми, живущими с ВИЧ. Речь идёт о запрете на работу в РФ ВИЧ-положительных мигрантов

Невидимые плюсы

Невидимые плюсы

30 января стало известно, что власти пока не собираются вносить в российское законодательство изменения, связанные с людьми, живущими с ВИЧ. Речь идёт о запрете на работу в РФ ВИЧ-положительных мигрантов. А гражданам России, живущим с вирусом, не спешат давать возможность усыновлять детей. Эксперты считают, что виной всему – неосведомлённость чиновников, которые до сих пор считают ВИЧ смертельной болезнью. Дискриминация на уровне законов заставляет тысячи людей держаться «в тени».

«Для меня это скачок назад. Как будто опять 80-90-е годы», – так психолог Светлана Изамбаева прокомментировала новость о том, что Минэкономразвития усомнился в целесообразности отмены запрета на усыновление детей для родителей с ВИЧ.

В 2009-2012 году Светлана, открыто живущая с ВИЧ-статусом, добивалась права на опеку собственных братьев – восемь лет назад, после смерти матери, они попали в один из детских домов Чувашии.

Потребовалось 1,5 года и восемь судов, прежде чем ей удалось установить опеку над средним братом, Сашей. За это время он успел пожить в реабилитационном центре, потом – в приёмной семье. Светлане не отдали его даже не каникулы

Приёмная мать заставляла 9-летнего мальчишку работать в огороде и ухаживать за скотиной. А ещё – настраивала против сестры, говорила ребёнку: «Света тебя СПИДом заразит». Потом опекуны отказались от Саши и он вновь оказался в детском доме. «Его там били, отбирали вещи. Брат рассказывал, что кормили их ужасно: на обед в молоко крошили хлеб, такой был суп», – говорит Изамбаева. Несмотря на это, опека считала что в таких условиях ребёнку лучше, чем в семье ВИЧ-положительной сестры.

Благодаря помощи общественников и СМИ, Верховный суд Татарстана, наконец, позволил Светлане взять Сашу в семью. После этого она заговорила с мужем о том, чтобы оформить опеку и над младшим братом – Андреем. Сначала супруги думали, что не справятся с воспитанием ребёнка с ДЦП. Но Светлана убедилась, что оставлять его в детском доме нельзя.

«В интернате в Чувашии дети ползали по голому кафелю. Вместо памперса – клеёнка с бинтами, как в моём детстве. Мы добились перевода в детдом поближе к дому, в 120 км от Казани, но там не было даже инвалидных колясок. Детей в мешках выкладывали на веранду штабелями, чтобы неходячие могли „подышать“, – вспоминает Светлана.

Получив согласие от мужа, она начала собирать справки для усыновления Андрея. Но в опеке, услышав о ВИЧ, сразу сказали, что вопрос будет решаться через суд. „Я плакала, рассказывала, как его там содержат, что его надо лечить, а в детдоме ничего не делают. В итоге мне удалось их переубедить. Оказалось, что коллегиально опека может решить этот вопрос без суда – на уровне администрации города. Так я смогла забрать Андрюшу домой“, – говорит Светлана. Теперь Андрей учится в школе, пишет стихи, хотя в детдоме его называли необучаемым.

Можно сказать, что эта история окончилась хорошо, потому что Светлана не побоялась раскрыть свой ВИЧ-статус, как тысячи других россиян. Сколько детей из-за этого так и не нашли семью – остаётся только догадываться.

Светлана Изамбаева с детьми

»Стране нужны новые призывники, а новые семьи – не нужны"

О препятствии диагноза ВИЧ к усыновлению мало говорят и ещё меньше пишут в СМИ. Это ограничение вызывает много вопросов. Люди с ВИЧ создают семьи и рожают здоровых детей, но в качестве опекунов они, почему-то, могут представлять опасность.

Юрист правозащитной организации «Агора» Ильнур Шарапов рассказывает, что иногда приходится отстаивать интересы людей в удивительных ситуациях.

«У меня рассматривается дело об усыновлении ребёнка. У матери ВИЧ и гепатит С, её инфицировали в медучреждении. Она побоялась рожать сама и просила родственницу стать суррогатной матерью для её с мужем ребёнка. Малыш, естественно, живёт с ними, мать его воспитывает, но оформить свои права у неё не получается из-за этого дурацкого #block_1000" class="external_link" target="_blank" rel="noopener">постановления правительства», – говорит Шарапов.

В постановлении пункт об инфекционных заболеваниях сформулирован так, что граждане могут стать усыновителями или опекунами, лишь снявшись с диспансерного наблюдения. Люди с ВИЧ, даже добившись стойкой ремиссии, такой возможности не имеют. Правозащитник говорит, что иногда усыновители идут окольными путями: оформляют опеку на бабушку, тётю, а воспитывают сами.

Чиновников зачастую просто не интересует мнение врачей и международного сообщества о достижениях в терапии ВИЧ. Они обращают внимание лишь на то, что написано в законе. Человеческий фактор тоже играет роль: судьи и прокуроры находятся во власти тех же стереотипов, что и обычные россияне. По словам Шарапова, услышав слово ВИЧ, судьи «меняются в лице». С этим может быть связана и позиция ведомств, которую они высказали по вопросу об усыновителях с ВИЧ.

«Чиновники Минздрава, в силу своей деятельности, лучше понимают, что такое ВИЧ. Видимо, они ненадлежащим образом донесли свою позицию до коллег, которые выступили против», – говорит Шарапов.

Похожее мнение высказала исполнительный директор НП «Е.В.А.» Ирина Евдокимова:«Еще в 2013 году, после нашего обращения, из Минздрава пришла бумага о том, что люди с ВИЧ, соблюдающие режим приёма АРВ-терапии и добившиеся снижения концентрации вируса в крови до неопределяемого уровня, могут рассматриваться как кандидаты на роль усыновителей. Однако с тех пор и наша петиция, и обращение Минздрава в правительство с просьбой проработать этот вопрос потерялись в высоких кабинетах», – говорит Евдокимова.

По её словам, сейчас самое время вновь поднять эту тему: «Будем добиваться того, чтобы на этот раз вопрос с усыновлением не потерялся».

Отвоевав братьев, Светлана Изамбаева помогает другим ВИЧ-позитивным усыновителям. Но во всех случаях это решается в индивидуальном порядке, через суд. Многие оказываются не готовы к этому. «Я знаю людей, у которых есть свои дома, свой бизнес. Они хотели бы взять ребёнка, но не могут, потому что у обоих ВИЧ. Они боятся идти судиться, потому что открыть статус у нас в стране непросто, – говорит Светлана Изамбаева. – Чиновники единодушно согласились только с тем, чтобы снять запрет на службу в армии. Получается, стране нужны новые призывники, а новые приёмные родители не нужны. Это выглядит как плевок в лицо».

Пациенты уходят в подполье

Решения чиновников, по идее, должны быть направлены на борьбу с эпидемией ВИЧ. В частности, замминистра экономического развития Олег Фомичев заявил, что «борьба с дискриминацией инфицированных может угрожать национальной безопасности государства». Он выступил против возможной отмены запрета на работу иностранцев с ВИЧ в России. Такую меру предложил Минздрав, но в итоге от инициативы пришлось отказаться.

Но специалисты считают, что ограничения и запреты скорее дадут противоположный эффект. «В Россию на работу в основном едут жители СНГ. Многие прекрасно знают, что есть такой запрет, но им важнее семью прокормить. Поэтому они „уходят в подполье“: не ходят к врачам, не раскрывают свой статус. Некоторые предпочитают остаться в России и работать нелегально. Даже если у себя дома они стоят на учёте, то в РФ терапию не получают и начинают болеть. Ограничение, которое призвано остановить эпидемию, на деле ставит барьер для профилактики этого заболевания», – говорит Ильнур Шарапов.

При этом, власти ссылаются на #block_100" class="external_link" target="_blank" rel="noopener">закон, принятый в 1995 году. Раньше в него было вписано определение ВИЧ как смертельно опасного заболевания. Сейчас это – хроническая болезнь. Именно «вывод» ВИЧ из числа «смертных приговоров» помог пересмотреть законодательство многих стран. Для сравнения, запрет на въезд мигрантов с ВИЧ в страну существовал и в США. Он был отменён относительно недавно, в 2010 году.

Как этот вопрос будут решать в России – пока неясно. Ирина Евдокимова считает, что виной всему – стереотип, согласно которому именно мигранты, якобы, привозят ВИЧ в страну. Хотя на деле часто происходит наоборот: иностранцы инфицируются во время работы в России.

"[Можно] разработать «систему взаимозачета», когда оплата лечения ВИЧ-инфекции производится из средств бюджета той страны, из которой приехал в Россию на заработки человек с ВИЧ, и, соответственно, наоборот. Это позволит всем людям, живущим с ВИЧ и уезжающим на заработки в соседнюю страну, чувствовать себя защищенными, получать препараты, а странам – заботиться о своих гражданах, находящихся за рубежом", – говорит Евдокимова.

Сейчас существует сеть передачи АРВ-препаратов для мигрантов. «Но важно, чтобы это было не отдельной инициативой НКО-шников, а системной работой по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции», – добавляет исполнительный директор НП «Е.В.А.».

Убрать стигму

Диалог активистов и чиновников о проблемах, связанных с эпидемией ВИЧ, часто напоминает перетягивание каната. Пока власти пытаются бороться с проблемой путём ограничений и запретов, общественники настаивают, что корень всех бед в стигматизации.

«На одной из конференций я задала Анне Поповой вопрос, нельзя ли убрать код ВИЧ-инфекции (B 20) с истории болезни детей. Такое право, например, есть у родителей детей с психическими отклонениями. Тайна диагноза сохраняется. – Рассказывает Светлана Изамбаева. – Родители детей с ВИЧ часто не хотят открывать их диагноз. Но им приходится, поскольку без справки с этим кодом не получить бесплатный детсад и многие другие льготы. Попова ответила: „Вы – соцработники и психологи – должны сделать так, чтобы родители и бабушки не стеснялись показывать справку о ВИЧ у ребёнка“.

Общественники считают, что только их стараниями со стигмой справиться не удастся – тем более, преодолеть этот барьер в мышлении людей старшего поколения, пожилых, которые до сих пор считают, что ВИЧ – „Чума XX века“.

»Когда из закона исключат дискриминационные пункты, когда в больницах и скорых начнут нормально относиться к ВИЧ-положительным, когда президент начнёт говорить по телевидению, что эта болезнь – не смертный приговор, тогда люди и перестанут стыдиться раскрыть диагноз. На это нужны годы. И мы должны делать это вместе", – считает Светлана Изамбаева.

Чтобы обсудить все эти проблемы, общественники ждут встречи по ВИЧ при правительстве. Она состоится 3 февраля.

Елена Долженко

Источник СПИД.ЦЕНТР

Комментарии 0

Войдите или зарегистрируйтесь чтобы добавлять комментарии

Будьте первым, кто оставит комментарий.

Другие новости