Девятнадцатилетняя Яна Панфилова с рождения живет с ВИЧ. Уже пять лет девушка открыто рассказывает о своем статусе и помогает в принятии его другим.

* чтобы иметь возможность попасть в VIP блок.

Яна Панфилова: "ВИЧ – лучшее заболевание"

Яна Панфилова: "ВИЧ – лучшее заболевание"

Девятнадцатилетняя Яна Панфилова с рождения живет с ВИЧ. Уже пять лет девушка открыто рассказывает о своем статусе и помогает в принятии его другим. Последний год Яна также руководит организацией для подростков Teenergizer, командой ребят, которые хотят создать свободный от дискриминации мир. В интервью LB.ua Яна Панфилова рассказала о том, почему считает ВИЧ лучшей среди болезней, как заблуждение в том, что вирус передается через поцелуй усугубляет дискриминацию и почему ВИЧ-позитивным людям важно перестать себя жалеть.

В стерильно-белом медицинском кабинете на стуле у стенки сидит юная девушка. Левую руку она вытянула и положила на процедурный столик рядом – ладонью вверх, так что на кисти можно прочитать выведенные витиеватым шрифтом слова: «I want to break free». – А що це в тебе тут написано? – параллельно прощупывая вену интересуется медсестра.

- Я хочу умереть, – быстро, как будто только и ждала этого вопроса, отвечает девушка. И с едва сдерживаемым смехом, предвосхищая удивленно-ироничное «Шо?» медработницы, поясняет – это значит: «Я хочу быть свободной».

К розыгрышам девушки медсестра привыкла – они знакомы давно. Уже девятнадцать лет, то есть с самого рождения, Яна Панфилова живет с ВИЧ. Поэтому регулярный анализ крови, равно как и ежедневный прием антиретровирусных лекарств – вещи из разряда повседневных.

О своем статусе Яна узнала в 10 лет – рассказала мама, от которой и передалось заболевание. Женщина употребляла наркотики и ни на момент беременности, ни после родов не знала, что ВИЧ-позитивна. Первые три года жизни Яна провела в детском доме, туда ее определила социальная служба – отца девушка никогда не видела, а у матери не было своего жилья. Тем временем женщина делала все, чтобы вернуть дочь – начала работать, купила квартиру. И вернула.

В детстве, как вспоминает Яна, маму она все-таки обвиняла, даже «в шутку» говорила, что ненавидит. Сейчас понимает – так было легче справляться. По словам девушки, именно мама помогла ей в принятии статуса – верой и поддержкой. Сегодня мама Яны проводит консультации для ВИЧ-позитивных детей и является главой правления Teenergizer.

Яна, расскажи, почему возникла идея создать Teenergizer и, вообще, начать говорить о своем статусе публично?

В какой-то момент я осознала, что мне важно говорить о своем статусе всем. Люди, которые живут с диабетом, они же нормально рассказывают об этом и их не заботит, что из-за болезни их кто-то не примет. ВИЧ – это такое же обычное заболевание.

Когда мне было 14 лет в рамках «Школы лидерства» я открывала статус в разных странах, рассказывала, как приняла его и общалась с подростками. Тогда же мы с другими ребятами задались вопросом о том, почему живущих с ВИЧ фотографируют с закрытыми лицами, а фотографии со встреч нельзя публиковать в социальных сетях. Мы поняли, что сами дискриминируем ВИЧ-позитивных подростков.
В самой идее создания Teenergizer‘а, как я считаю, самый успешный шаг – это то, что мы не начали полностью выделять их как отдельную группу. Все пофотографировались с открытыми лицами – ВИЧ-позитивные и нет, и тогда мы говорили: «А угадайте, у кого из нас ВИЧ?» Понятно, что я живу с этим открыто. Но нельзя узнать, есть ли у человека ВИЧ через внешность – статус не написан у него на лбу. Поэтому мы говорим во всеуслышание, что нужно тестироваться – это первый шаг к осознанной жизни.

Можно ли говорить, что сегодня в Украине продолжают дискриминировать людей, живущих с ВИЧ?
В больших городах ВИЧ-положительных воспринимают нормально. Разумеется, есть люди, которые не так могут посмотреть, условно. Но мне интересно, как обстоят дела в селах. Ведь информация, которая доступна в Киеве, часто не доступна в селах. Не могу сказать, что очень много людей дискриминируют, думаю, определенно меньше, чем в России.

Почему даже с неограниченным доступом к информации, который есть у современного человека, ВИЧ продолжает отталкивать или даже пугать людей?

Он отталкивает людей, потому что изначально была неправильно преподнесена информация о ВИЧ. Раньше что говорили? Что это болезнь проституток, наркоманов, но не обычного населения. Наверное, когда только появился ВИЧ и о нем ничего не знали, люди хотели помочь, запугав, чтобы вирус не передавался. Но из-за этого сейчас так сложно обстоят дела в вопросах стигматизации и дискриминации. Моя бабушка до сих пор «дискриминирует» меня. Из какого-то комфорта она постоянно спрашивает, зачем я публично о своем статусе рассказываю – это же так страшно. В детстве было сложно понять бабушку, но сейчас я ее понимаю.
Что в таком случае нужно делать для борьбы с дискриминацией?

Говорить, что это уже не проблема, не клеймо, а обычное заболевание, как тот же диабет. Да, нужно пить терапию. Каждый день. Но если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию, он становится полностью неопасным, его вирус находится под контролем. Сегодня нам дано специально для того, чтобы мы актуализировали эту болезнь. А полностью изменить мнение о ВИЧ мы сможем только тогда, когда люди начнут доверять друг другу, относиться к любому человеку с добротой.

Если говорить о людях, которые до сих пор думают, что ВИЧ – это очень страшно, а сама болезнь не здесь, а где-то далеко в Африке, то я думаю, что личный пример – самый лучший способ поменять человека. Личные истории показывают суть всего, суть стигматизации. Вот я – человек, который уже прожил 19 лет и продолжает жить с ВИЧ, но, кроме этого, ничем не отличается от других. Мой пример доказывает, что люди с ВИЧ могут жить очень долго, и я не собираюсь умирать (от вируса, – авт). Я умру от старости.

Часто ВИЧ-положительные люди скрывают статус, потому что боятся, что их кто-то не примет. Но подобное страшно не только, когда у тебя ВИЧ. А ведь, по сути, не примут и что тогда? Ну, не примут и Бог с ними.

Люди, которые столкнулись с ВИЧ, должны перестать себя жалеть. И вот, когда они, наконец-то, поймут, что есть терапия, тогда самодискриминация уйдет.

Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

Проблема в другом – в информированности. Чем больше ты знаешь о ВИЧ, тем вероятнее избежишь самостигматизации. Люди, которые думают, что ВИЧ – это проблема, с ними всегда какая-то фигня происходит, их бьют, например. Меня никто не сможет обидеть, дискриминировать, потому что ВИЧ помог мне понять: я лично ответственна за свою жизнь. В какой-то степени я даже благодарна, что он у меня есть. Потому что элементарные мелочи, о которых другие не задумываются, человек с ВИЧ продумывает на три шага вперед.

Пока никто не отметился
Рейтинг: 0 - 1 голос

Комментарии 12

Войдите или зарегистрируйтесь чтобы добавлять комментарии

04:28
Я вообще считаю, что людям с ВИЧ крупно повезло, они более осознанно относятся к своей жизни, каждые три месяца ходят в поликлинику, сдают анализы, наблюдают за своим здоровьем. Я иногда смотрю на своих друзей, у которых болезни намного хуже, и думаю, что ВИЧ – это лучшее заболевание. С ВИЧ ты можешь иметь здоровых детей, он никак не мешает жить.

После последней фразы ни как не мешает жить я не соглашусь


Пс
Девочки просто 19 лет и она еще жизни не видела
06:07
Яна же от рождения с положительным статусом. Для нее антивирусная терапия наверное так же привычна, как есть или дышать.Она не знает как это прекрасно жить без этой заразы. А вот нам, «кто видел свободу», тяжело воспринимается лекарственная зависимость. Да вообще в столь юном возросте как у Яны мир видишь в более ярких тонах. Вообще она молодчина, правильное отношение к ВИЧ выбрала. А еще больше уважения вызывает ее матушка. Упасть, но поднятся и быть рядом с дочерью и при этом ежесекундно осозновать свою вину… но не сломаться от упрекающих взглядов и слов.Это какая то невероятная сила духа, а ведь и сама с ВИЧ…
07:16
Согласен. Здесь трудо еще что-то добавить.
22:48
Коля прав-она молода и у неё за спиной поддержка-мама… так беспечно говорить о том, что, мол, примут-не примут… что тут такого… надо жить с открытым лицом-могут позволить себе только либо дети(подростки)с поддержкой родителей, либо не нуждающиеся в финансах люди… ну, грубо говоря, не зависимые от социума… говорит она, конечно правильные вещи, но они неосуществимы в нашей стране, у нас щас и здоровые-то еле на плаву держатся…
10:52
Никакое заболевание не может носить звание лучшего. Она просто еще глупа и наивна. Однажды, когда она столкнется с проблемами лицом к лицу, у нее поменяется представление об этом мире
12:03
Не думаю.что она за свои 19 лет не прошла все то что прошли мы. Просто она молода, а молодость всегда это " завтра будет лучше чем сегодня"… Она ищет соломинку, пусть иллюзорную если это ей помогает, то уже хорошо. Для меня Яна пример юношеского жизнелюбия и оптимизма. Это нормально и правильно. А умрем мы все и вичевые и не вичевые.
17:14
А умрем мы все и вичевые и не вичевые.

Да но не у вичевых качество жизни выше и они способны а те нарузки какие нам противопоказаны и не только нагрузки, но и климат проживания. Плюс дискриминация в отношении таких как мы. Этого всего у здоровых людей, таких проблем нет, плюс побочки от таблеток.
17:53
Какое качество жизни, когда, например, в этот момент не ВИЧевая девочка 13 лет выбежала от подружки и поскакала домой и в тоже время пьяный в дупел не ВИЧевый мужик сел и завел свою машину. Я не успею дописать этот пост, как случится неизбежное. Многотонная махина сомнет под собой и раздробит хрупкие кости девочки. а мужик, вмиг протрезвевший, выйдет из машины и падет на колени и взвоет от отчаяния и жалости увидев, что натворил. Из толпы зевак, уже собравшихся, он услышит только слова соседа «Михалыч, пока мусора не приехали, иди в мою кухню. Водка в холодильнике. Веревка бельевая там есть. Прощай, друг» И он шатаясь уйдет… навсегда
а МЫ С ТОБОЙ ЕЩЕ ДОЛГО-ДОЛГО БУДЕМ ПИСАТЬ СВОИ ПОСТЫ ДУРАЦКИЕ…
У здоровых людей проблем столько же сколько и у нас. И смерть к ним часто приходит без всякого предупреждения в отличии от нас.
А мы знаем, что над нами занесен топор и поэтому можем каждый день прожить как последний ценя каждую секунду, благодаря за каждый вздох. Нас просто предупредили заранее. За окном каждый вечер зажигаЮтся неоновые буквы «Memento mori!»
Мы можем, должны жить намного качественней, чем условно здоровые.
А «побочкИ»и все побоку… от воды из крана тоже есть побочка…
А дискриминация? А кто с ней не сталкивается по жизни. Всегда есть кто то кто умнее сильнее и наглее тебя и они стараются спихнут тебя. А ты борись!
18:19
Ну ты и разложил))… не по сути все верно подмечено, я о другом… ну и что что мы знаем что занесен топор и живем каждый день как последний и имеем возможность наслаждаться каждым днем, стати и не вичевые многие так живут… Основная проблема что мы из другого лагеря с другой планеты если будет угодно, и что не для вичевых мы уже ни когда не станем родными и в социуме нам тяжело открыто пока находиться, вот если бы вичевых на земле было половина, то как то проще было бы жить, раз их так много то и бояться уже не чего.
Пс
По сути эти сайты знакомств — это своего рода резервация.
Какое качество жизни, 

А такое, что проехался на маршрутке не вичевой чихнул, ни кто не заболел из сидящих в маршрутке, а ты вечером дома уже с температурой!
Комментарий удален
18:33
вот если бы вичевых на земле было половина, то как то проще было бы жить, раз их так много то и бояться уже не чего.

Интересная идея))
22:48
Так может, это число и приближается к отметке половины, хз… сколько людей знать не знают, что они заражены-ну единицы по доброй воле пойдут сдавать анализ просто так… не будь я медиком, например, так еще лет 8 не знала бы… кстати, интересно, кто каким образом узнал, что он инфицирован… неужели многих только в запущенных случаях ,, обрадовали,,…
05:48
Я до вича регулярно проверялся раз в год минимум. Так как раз в году обязательно болел какой-нибудь орви. То есть если бы не попал в больницу не скажув какую де меня обрадовали в 1999году так бы может еще года 2-3 не знал бы что у меня вич.

Популярные блоги

Если ты хочешь помочь сайту, жми кнопку Я с вами!!
Ирина 200 руб. 03.05